ABAM prioriza Casa de Apoio e pensão especial enquanto aguarda aplicabilidade de Leis no Amazonas
Associação Borboletas do Amazonas mira em infraestrutura especializada e suporte financeiro nacional, mas alerta: o acesso pleno dos pacientes às recentes Leis Rafael Benjamin e de Conscientização Bolhosa é o desafio imediato.
A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) está com as atenções voltadas para o futuro da assistência às pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB). Com uma agenda robusta de metas, a organização concentra esforços na articulação de um projeto ambicioso para a capital amazonense: a criação de uma Casa de Apoio para famílias com crianças com Epidermólise Bolhosa. Este espaço é idealizado como um ambiente de refúgio e suporte especializado, focado em conforto e segurança, cruciais para uma condição que exige atenção redobrada à higiene e ao risco de ferimentos.
“O objetivo maior da Casa de Apoio é o de atender os pacientes com uma equipe multidisciplinar de profissionais, de forma a garantir qualidade de vida com respeito e dignidade”, afirma a presidente da ABAM, Sandra Marvin. Desta forma, o projeto prevê a atuação de nutricionistas, fisioterapeutas e psicólogos, além de oferecer um local acolhedor para que famílias vindas do interior tenham onde permanecer nos dias de consultas no Hospital Alfredo da Matta, realizadas a cada três meses. A proposta busca unir cuidado técnico e acolhimento humano, proporcionando um ambiente seguro, adaptado e próximo dos serviços de referência.
A presidente da ABAM explica que a infraestrutura da Casa será totalmente adaptada para os pacientes, apelidados de “Crianças Borboletas” devido à extrema fragilidade de sua pele. O projeto prevê quartos com climatização adequada para evitar o suor excessivo, banheiros adaptados com duchas manuais e superfícies macias para minimizar impactos, além de uma sala de curativos esterilizada e climatizada, essencial para a troca de bandagens. O espaço também incluirá uma cozinha comunitária para atender às necessidades nutricionais específicas e uma brinquedoteca com materiais macios, que não agridam a pele.
Em âmbito nacional, a ABAM também apoia ativamente o Projeto de Lei nº 4820/2023, em tramitação no Congresso. A proposta busca conceder uma pensão especial, mensal e vitalícia no valor de um salário mínimo para o portador da doença ou seu responsável. Para os pacientes de EB, cujo tratamento é contínuo e caro, e que frequentemente dependem de um familiar em tempo integral para os cuidados, impedindo a geração de renda, esta pensão é vista como um passo essencial para garantir o mínimo de dignidade e possibilitar o acesso aos tratamentos.
A presidente Sandra Marvin enfatiza que a EB é uma doença genética rara, não transmissível, que provoca a formação de bolhas e feridas graves na pele e mucosas por mínimos atritos. “A Epidermólise Bolhosa afeta a vida cotidiana física e emocional dos pacientes e suas famílias, frequentemente levando ao isolamento social. A conscientização sobre a doença e a capacitação dos profissionais de saúde e educação são vistas como pilares para um atendimento mais adequado e humanizado”, reforça.
Conquistas e desafios
Apesar das ambiciosas metas, a ABAM reforça que a luta mais imediata é garantir a efetivação das conquistas legislativas recentes. O avanço na garantia de direitos no Amazonas marca um novo capítulo para a organização, que atua na defesa dos 53 amazonenses diagnosticados com a doença. Fruto da mobilização intensa junto ao poder legislativo, o estado sancionou duas leis estaduais de grande impacto, mas o desafio é garantir o acesso pleno dos pacientes ao tratamento multidisciplinar.
A legislação mais significativa é a Lei nº 7.161, de 12 de novembro de 2024, que institui a chamada Lei Rafael Benjamin. Esta norma estabelece diretrizes específicas para a assistência especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde do Amazonas. A Lei Rafael Benjamin é pioneira ao exigir um atendimento multidisciplinar composto por neonatologistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, nutricionistas, psicólogos e fisioterapeutas. Além disso, determina a criação de centros de referência no estado, responsáveis por centralizar os serviços e oferecer o acompanhamento necessário.
A outra grande vitória é a Lei nº 7.528, de 19 de maio de 2025, que institui a Semana Estadual de Conscientização Bolhosa. Realizada anualmente na terceira semana de setembro, a iniciativa visa combater o isolamento social. Conforme a lei, o objetivo é informar a população, promover debates científicos, apoiar as famílias e incentivar o diagnóstico precoce, vital para minimizar o impacto da condição no desenvolvimento infantil.
Contudo, a principal mensagem da ABAM é clara: a conquista das leis é apenas o primeiro passo. “Na nossa gestão, avançamos em relação à afirmação de direitos e visibilidade. No entanto, hoje, a nossa luta é para assegurar a aplicabilidade das leis que protegem as pessoas com Epidermólise Bolhosa,” afirma a presidente Sandra Marvin. Apesar de existir um direito legal, os pacientes continuam sem acesso facilitado aos curativos especiais, à equipe multidisciplinar completa ou à infraestrutura de tratamento.
Feijoada Beneficente
Em alusão à ‘Semana Internacional de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa’ (realizada anualmente a partir de 25 de outubro), a associação promoverá uma Feijoada Beneficente no dia 25 de outubro, às 12h, no Tropical Hotel, localizado na avenida Coronel Teixeira, 1320, Ponta Negra, zona Oeste de Manaus. Os recursos arrecadados serão direcionados à continuidade das ações de suporte em prol dos pacientes com EB. O evento terá como atrações os cantores Wendell Pinheiro e David Assayag, além da participação do boi Garantido. Mais informações e aquisição de convites podem ser obtidas pelo telefone (92) 99322-4939.
